Vivre ma vie jusqu'à mon dernier souffle !

 Vivre ma vie jusqu'à mon dernier souffle !
Faire de ma vie un rêve ...
e
t de mes rêves une réalitée


Je M'appelle Manon,
Je suis née le 6 juillet 1993 ...
Le jour même de ma naissance, dans la sale d'accouchement ma maman entend le mot "Mucoviscidose"
Et c'est seulement 3 semaines après cette naissance,que mes parents ont appris une "mauvaise nouvelle"
J'étais atteinte d'une maladie Génétique ...
La Mucoviscidose...Peu à peu, on apprend à la connaître, faire "avec"
Peu à peu celle ci s'installe dans mon corps ....
à l'age de 12 ans, On m'apprend que j'ai du diabète ...
toujours à cause de cette maladie qui à abîmé mon pancréas !
Ce diabète je l'ai Très mal vécu !
c'était impossible, "pas moi" ..Pourtant si !
Mais On fait avec ... Il le faut de toute façon !!
Le 30 Avril 2007 ... Beaucoup de personnes connaissent cette date
C'est le jour ou Grégory Lemarchal est Mort !
Cette période a été vraiment très dure !
Le moral était très bas, la santé pas au "top" ...
Mais grâce à pleins de personnes qui m'ont parlé, qui m'ont aidée ...
j'ai su me "Sortir" de cette période éprouvante !

Cette année, J'ai 16 ans, je suis en Première Scientifique ...


Il y a des Jours Avec et des jours Sans
Mais les jours Sans .. Il faut faire Avec!


La suite d'un Blog sur ma Vie avec la mucoviscidose et le diabète ...
C'est pas toujours évidents, pas toujours facile
mais je suis beaucoup aidée, avec mes ami(e)s, ou Ma famille tout simplement !
Merci à toute ses personnes qui m'aident tous les jours






Malgré toutes les épreuves qui s'imposent..
pour moi la vie reste une rose ! *


Et si un jour sa arriver vraiment ...
sera-t-il le plus beau jour de ma vie ?


Blog Perso'


# Posté le lundi 28 juillet 2008 07:53

Modifié le lundi 02 novembre 2009 14:01

Vaincre la Mucoviscidose avec Les virades de l'espoir ...

 Vaincre la Mucoviscidose avec Les virades de l'espoir ...
Les Virades de l'espoir, se déroulent chaque année, dans pleins de régions de France ...

C
haque dernier Weekend de septembre !



Pl
us vous viendrez Nombreux aux Virades de l'espoir ...
P
lus la recherche avancera .. et de plus en plus vite !

On a Besoin de Vous !!

" Si Vous me Suivez ...
j
e Vaincrai "
[Manon.B]

Merci de Votre Aide !!




27 septembre 2009


Cette année sera 12ème Virades de l'Espoir à Chevilly !



Quelques liens pour aller à une virade,
la plus proche de chez vous où donner des dons
ou
alors connaitre un peu plus la maladie ...




# Posté le lundi 28 juillet 2008 08:23

Modifié le dimanche 08 mars 2009 04:26

Un Poème ...

Un Poème ...
Je suis e tôt ce matin, pas forcement très grande
Mais simplement un peu différente
Il y avait quelques nuages dans le ciel
Mais ce n'est pas l'essentiel
J
'ai jusqu'ici réussi à vivre
Toujours avec le sourire
me si ce n'est pas tout le temps facile
De
vivre en pendant d'une aiguille et d'un fil
Mais je fais avec
P
uisque rien ne m'embête
J
e tourne la page
Mais j'ai la rage
L
e soleil arrive peu à peu
En
fin... S'il le veut !
Chaque seconde
J
e fais des rencontres
Qui m'apportent du réconfort
Et me rends plus forte
Ch
aque instant
J
e le vis comme le dernier moment
Il
fait tout noir
M
ais j'ai l'espoir
Su
rement trop court
C
e petit discours
Ma
is ça y est
Je suis épuisée

Je suise tôt ce matin
Avec un rêve incertain
Et je suis partie tard ce soir
A
vec l'envie d'y croire !


Manon #

# Posté le lundi 28 juillet 2008 08:58

Modifié le vendredi 06 mars 2009 06:37

... La Mucoviscidose ...

 ... La Mucoviscidose ...
La Mucoviscidose
[Mucus - Visqueux] est une Maladie génétique,
Ce sont les Deux Parents qui doivent donnér le Gêne "Malade" à l'enfant
Cette maladie atteint le niveau Digestif et Respiratoire.


Elle est souvent découverte à la Naissance...

Puisque les Premières selles sont souvent Épaisses
ou alors celle ci ne sortent pas ! [Une opération est Obligatoire !]



A la suite cette maladie provoque :
- Des Occlusions
-Souvent malades, car nous sommes moins "protégés" de tous les microbes qui "trainent" dans l'air
-Des encombrements fréquents !
-Des douleurs abdominales
-Être mal entendant à cause de certains médicaments
-Du diabète, car à force le pancréas s'abime !
- plusieurs complications peuvent arriver à la suite de la maladie !



Les traitements sont assez "lourds" :
-Entre 20 à 40 médicaments par jours [voir plus si infection]
-Aérosol ce sont des antibiotique par voie inhalée qui vont directement dans les bronches
-Si l'infection est trop lourde, Une Cure Intraveineuse s'impose,
les antibiotiques par voie orale sont trop faibles,
alors nous passons aux antibiotiques plus Fort par perfusions !




Les Chiffres :

-6 000 malades en France
-1 nouveau-né sur 4 200
- 200 naissances par an
- 2 000 000 de personnes
sont porteuses du gène et peuvent le transmettre à leurs enfants
-Soit 1 personne sur 30 !


Merci Gwendoline pour ton aide sur cette article
#

Autres explication #

# Posté le mardi 29 juillet 2008 05:38

Modifié le mardi 30 décembre 2008 13:50

... Mes Rêves Guident Mes Pas ...

 ...  Mes Rêves Guident Mes Pas   ...
Je fais souvent ce rêve ...
Ou toi tu ne serais plus là
A ce moment là, j'espère vraiment Cette réalité
Mais à chaque fois, je me réveille
Avec ce rêve toujours présent
Mais pour l'instant irréalisable
Puis je retombe dans la réalité
Je me fais mal ...
Ce rêve me fait mal !
Mais je me relève,
Et toujours plus forte !
Plus forte, pour refaire ce rêve,
Et cette fois, Il deviendra réalité !
Je me battrais toujours pour qu'un jour
Ce rêve devienne réalité !


Parce que Je voudrais Vivre Mes Rêves !


Bien plus qu'un simple Rêve, c'est un Combat quotidiens !


Juste un Rêve ... Un Rêve !!


Manon.B

# Posté le mercredi 30 juillet 2008 15:07

Modifié le mardi 30 décembre 2008 13:54

Grégory ...Plus qu'un espoir

 Grégory …Plus qu’un espoir
Parce qu'il m'a fait rire,
Mais aussi pleurer,
Et qu'avec lui, j'ai vécu mon plus beau rêve !
Parce qu'il ne faut pas perdre espoir !
Il faut continuer le combat
Parce que dans ces moments là
Il faut être fort !
Et c'est à ce moment là
Que j'ai découvert la force que j'avais en moi
Grace à lui !

Je ne veux plus jamais perdre Espoir
Comme je l'avais perdu le jour de sa mort !!

Grégory, Je ne t'oublierai Jamais !

# Posté le dimanche 03 août 2008 06:04

Modifié le mardi 30 décembre 2008 13:52

Nouvelle campagne de Vaincre La Mucoviscidose ...

Nouvelle campagne de Vaincre La Mucoviscidose ...

Je voulais connaitre votre avis sur ces nouvelles pub ?


# Posté le mardi 13 janvier 2009 14:43

Modifié le lundi 23 février 2009 02:53

Eux C'est Toute Ma vie !

Eux C'est Toute Ma vie !
Eux je les aime plus que tout !
C'est ma vie !
E
t rien ni personne ne pourra m'en empêcher !!
Tout ce que je fais c'est pour Eux !
A
chaque difficul que la vie m'impose
Je pense à Eux !
Et Grace à Eux, je retrouve de la force !
La force d'avancer, de me battre
De Vivre tout simplement !!
J'adore les voir rigoler,
Les
voir courir dans mes bras
J'adore leurs lins, leurs bisous
J
e déteste les voir pleurer !
Savoir qu'ils ne vont pas bien !
Leur inquiétudes quand je ne vais pas bien !

Je vie pour Eux !

Parce qu'ils ont déjà tout compris de mon problème
Parce qu'ils sont toute ma vie !
Et que je les Aime plus que tout au monde !!


Je suis capable de tout pour Eux !

# Posté le dimanche 03 août 2008 06:27

Modifié le mardi 30 décembre 2008 15:15